Химко М. Б.

Дитячий аутизм у 40-х роках ХХ століття був описаний як окрема нозологічна одиниця, але й досі виникає багато суперечок, зокрема, стосовно його етіології. Дитячий аутизм перебуває на четвертому місці серед різноманітних видів хронічної нервово-психічної патології у дітей після розумової відсталості, епілепсії та дитячого церебрального паралічу.

Ключові слова: аутизм, синдром вигорання, адаптація, копінг-процес, стресова ситуація.

Вперше концепція синдрому вигорання у батьків неповносправних дітей була представлена Салліван у 1979 році Вона окреслює цей синдром як психічне і/або фізичне виснаження, пов’язане з тривалою опікою над неповносправною дитиною [9]. Опіка і виховання аутичної дитини викликає почуття усамітнення, ізоляції, а також відчуття, що затрачені на дитину сили не мають сенсу і це призводить до втрати сил. Згідно з авторкою, основною причиною синдрому вигорання є брак відпочинку. Такий стан виникає через те, що аутична дитина потребує систематичної опіки. Окрім того, ще однією причиною цього синдрому є брак допомоги з боку інших людей, а також відчутним є брак компетенції спеціалістів, які б могли забезпечити дитину відповідним доглядом.

Уолтон [7] вважає, що батьки неповносправних дітей наражаються на специфічний вид стресів. Виховання аутичної дитини передбачає великі психологічні затрати (втрата контактів і зв’язків внутрішньородинних і позародинних, відсутність інтересів, що виходять за межі, пов’язані з хворобою дитини), а також і фізіологічні (безсоння, головний біль, порушення кровообігу) [7].

Багато дослідників (Ґалковські, Пісула та ін. [3,6]) вважають, що батьки аутичних дітей в більшій мірі схильні до синдрому вигорання, ніж батьки, які виховують дітей з іншими вадами розвитку.

Пісула описала такі психологічні чинники, що сприяють розвитку синдрому емоційного вигорання [6]:

почуття перевантаження, спричинене постійною опікою над дитиною;

почуття усамітнення і браку допомоги;

почуття неможливості досягнення значних змін в житті;

почуття беззмістовності витрати власних сил;

почуття браку вміння і знань щодо виховання хворої дитини;

почуття власної відповідальності за долю дитини;

відчуття нерозуміння з боку інших, ізоляція;

почуття незрозумілих можливостей дитини;

відчуття негативної атмосфери вдома;

фізична втома;

переживання фрустрації.

Згідно з Пісулою [6], батьки аутичних дітей особливо відчувають брак вміння і знань щодо виховання хворої дитини, а також вони не до кінця знають можливості дитини. Пісула також стверджує про підвищений рівень страху, що збільшує ризик стресу і зменшує можливості опіки над дитиною.

Багато батьків, особливо матері, аутичних дітей стикаються з певними труднощами, що стосуються опіки та виховання дитини. Дослідження вказують на те, що батьки, які виховують дитину з такими порушеннями, живуть в стресових умовах[6]. Багато авторів [3, 6, 10] описують специфічні для аутизму чинники, що спричиняють розвиток стресу:

Брак або глибоке порушення емоційного контакту дитини з іншими людьми. Брак очікуваної матір’ю реакції дитини, яка б виражала любов, прихильність, впливає деструктивно на внутрішньосімейні стосунки. Пісула та інші дослідники зауважили, що у матерів з’являється так званий механізм "замкнутого кола", пов’язаний з проблемами налагодження контакту з дитиною. Механізм "замкнутого кола" полягає в тому, що матері постійно проявляють тепло і любов до дитини, яка часто її відштовхує. Вони стикаються з байдужістю, небажанням іти на контакт Така ситуація спричиняє те, що матері після багатьох спроб просто відмовляються від проявів своїх почуттів, боячись бути знову відторгнутими. Це трапляєтся власне в ту хвилину, коли дитина починає проявляти перші спроби нав’язування контакту. В цей момент коло замикається - емоційний контакт не відбувається [12].

Незрозуміла, дивна для оточення поведінка дитини. Деякі дослідники [6, 8] вважають, що стрес батьків аутичних дітей пов’язаний не лише з проблемами акцептації "дивної" поведінки, але він також виникає через невміння виховувати хвору дитину і через відсутність знань в цій галузі.

Незрозумілість ситуації полягає у суперечливих сигналах, які надсилає дитина. З одного боку, це гарна дитина без жодних зовнішніх фізичних дефектів. З іншого - парадоксальна та неочікувана реакція дитини на різні подразники і порушення розвитку в інших сферах спричиняє труднощі в інтеграції цих суперечливих сигналів і тому є ще одним додатковим джерелом стресу.

Труднощі, пов ’язані з наданням допомоги з боку спеціалістів. Батьки аутичних дітей наражаються на труднощі ще з моменту встановлення діагнозу. Багатьом дітям його можуть поставити у віці 4-6 років або навіть і пізніше - в 9-10 років. Така ситуація призводить до того, що батьки будують нереальні плани, пов’язані з майбутнім дитини. Таке "оплакування втрати" здорової дитини розтягують процес адаптації до ситуації. Окрім того, батьки мають обмежений доступ до відповідних освітніх та реабілітаційних закладів, а також проблеми з тим, щоб знайти необхідного спеціаліста. Така ситуація ускладнює виховання аутичної дитини. Безпорадність, напади агресії та автоагресії у дитини вимагають постійної опіки над нею, тому більшість матерів залишають роботу, для того щоб бути з дитиною. Через обмежені можливості артистів матері усвідомлюють, що така опіка продовжуватиметься протягом всього життя. Така ситуація викликає страх перед майбутнім.

Лише на початку 60-х років ХХ ст. спеціалісти почали шукати відповідь на питання, що відбувається з батьками, діти яких мають порушення в розвитку. Найчастіше батьків розглядають як жертву неповносправності дитини. Батьків характеризують як таких, що живуть у глибокій кризі і переживають дуже негативні емоції. Постало дві основні концепції, вони пояснюють, що відбувається з батьками, які виховують дітей з проблемами розвитку.

Перша концепція відома під назвою "концепція жалю" [6], вона полягає в тому, що коли батьки дізнаються про діагноз дитини, матері переживають глибокий жаль, пригнічення та смуток, що відповідають жалю особи, дитина якої померла. Такі відчуття виникають через те, що батьки чекають здорову дитину, вимріяну та ідеалізовану. Та дитина, яка з’являється на світ замість очікуваної, є для них чужою, оскільки зовсім не відповідає очікуванням. Доти, доки триває жаль за здоровою дитиною, почуття прихильності до тієї реально народженої дитини є неможливим. Батьки ступенево доходять до її акцептації, оскільки процес адаптації перебігає фазово.

Друга - концепція "хронічного смутку" належить Ольшанському ([6]). Він стверджує, що кінцевим етапом адаптації батьків є акцептація неповносправності дитини. Проте багато батьків, навіть після багатьох років життя з дитиною, ніколи її не осягають. Вони й надалі відчувають смуток та пригнічення, оскільки усвідомлюють, що їхня дитина ніколи не зможе жити так, як інші. Виховання дитини може приносити батькам багато втіхи та задоволення, бути джерелом позитивних почуттів, але свідомість того, що їхня дитина ніколи не досягне самостійності, викликає почуття пригніченості. На цей фактор впливає також брак відповідних послуг для неповносправних осіб і підтримки для їхніх родин. Найважливішим є те, що в концепції Ольшанського смуток не є патологічною реакцією, а навпаки, цілком натуральною і зрозумілою відповіддю батьків на ваду розвитку їхньої дитини. Причиною цього смутку є фрустрація батьків, неможливість сповнення надій, що покладались на дитину, пригнічуюча перспектива постійної залежності та опіки.

Теорія Ольшанського вражає песимізмом та односторонністю і не відповідає відчуттям багатьох батьків, які виховують неповносправну дитину, хоча, звичайно, є і такі, які постійно відчувають себе покривдженими та нещасними. Без сумніву, почуття смутку, пригніченості та безпорадності не минає раз і назавжди з приходом перших фаз адаптації. Ці почуття можуть виникати неодноразово.

Концепції жалю та хронічного смутку окреслюють певні негативні реакції батьків на народження неповносправної дитини, проте вони не пояснюють чому одні родини дають собі раду з проблемами значно краще, аніж інші.

У 80-х рр. ХХ ст. виникає "концепція батьківського стресу" [7], яка пропонує аналізувати неповносправність дитини як стресора, з яким можна собі давати раду в той чи інший спосіб. Те, які стратегії вибирають батьки, залежить від багатьох чинників: від об’єктивних фактів, пов’язаних з дитиною, від особистісних характеристик батьків, а також від середовища, в якому живе родина. На рівень стресу, що переживають батьки, також впливає і те, як проходив процес діагностування проблем, пов’язаних з функціонуванням дитини і в який спосіб було подано інформацію про порушення розвитку.

Порушення розвитку дитини є серйозною проблемою, що впливає на життєву ситуацію не лише в родині, але й на найближчих осіб. Цей факт змінює всі плани родини, характер звичної щоденної активності, а також впливає на самооцінку і на рівень задоволення життям. Якість життя проявляється через інтенсивність (кількість тих відчуттів, які людина переживає за певний проміжок часу), розбіжність (відмінність пережитих відчуттів), стабільність (концентрація на пережитих відчуттях одного виду) [11]. Це все є суб’єктивні відчуття, що розглядаються через призму власної життєвої ролі.

Психолог Фірковська-Манкєвіч [2] виділяє такі важливі групи проблем, що впливають на якість життя у батьків, які виховують неповносправних дітей: а) об’єктивні чинники (особистісні риси, фізичне і психічне здоров’я, соціодемографічні чинники, умови мешкання, характеристика довкілля і т. д.); б) індивідуальні ціннісні орієнтації - віра в те, що є важливим в житті. Автор спирається на концепційну модель якості життя Р. Шалоцької (рис. 1). Якість життя батьків, які мають неповносправну дитину, можна розглядати в трьох сферах: інтраперсональній, інтерперсональній та соціальній.

Сприйняття кожної події є поштовхом до внутрішніх та зовнішніх чинників, а також способу дії, яку людина вибирає в певній ситуації. Першим кроком є пізнавальна оцінка стресової ситуації та її значення для конкретної людини. Якість життя об’єднує важливі елементи людського життя, такі як фізичні показники (неповносправність, біль), психічні умови (самопочуття, рівень неспокою, депресивні стани), соціальні умови (рівень ізоляції, можливість виконання соціальних ролей). Медичний аспект якості життя включає в себе можливість функціонування людини, спосіб сприйняття власної життєвої ситуації, прояви хвороби та фізичне самопочуття. Рівень якості життя батьків має значний вплив на розвиток та функціонування неповносправної дитини [11]. Те, як батьки проявляють емоції і які способи використовують для подолання стресових ситуацій, теж має істотне значення. Проблеми змушують родину мобілізувати усі свої сили і засоби для того, щоб пристосуватися до нових вимог.

Процес копінгу або, іншими словами, вміння давати собі раду у стресовій ситуації включає дві основні функції [5]: регулювання емоцій та вирішення проблеми. Кошінська-Дец і Єлонкєвіч [5] вирізняють три стратегії вміння давати собі раду:

уникання - в такій ситуації батьки намагаються заперечити або проігнорувати стресор і живуть надією, що ситуація вирішиться сама по собі;

елімінація - в даному випадку людина усуває стресор або змінює його дефініцію;

асиміляція - родина приймає вимоги, яких вимагає конкретна стресова ситуація і припасовує їх до існуючої структури та взірців інтеракції.

В теорії копінг-поведінки, що базується на роботах психологів Лазаруса та Фолькмана, виділяються такі основні копінг-стратегії [4]:

¾ Я-концепція: позитивний характер Я-концепції сприяє тому, що людина почуває себе впевнено у вмінні контролювати ситуацію; людина адекватно може оцінити проблему і вибрати відповідні дії; відчуття контролю над ситуацією сприяє емоційній стійкості, прийняття відповідальності за події, що відбуваються;

¾ емпатія: вміння співпереживати, що допомагає чітко оцінювати ситуацію і знаходити більше альтернативні варіанти її вирішення;

¾ афіліація: проявляється в прив’язаності та вірності, комунікабельності, бажанні співпрацювати з іншими людьми;

¾ пошук соціальної підтримки: потреба знайти людину, якій можна розповісти про свої проблеми і отримати конкретну допомогу; потреба у співчутті та розумінні з боку інших;

¾ втеча-уникання: механізм захисту, спрямований на втечу від оточуючого світу (особливий вид - "втеча в роботу");

¾ вирішення проблем: концентрація власних сил на переосмисленні проблем, щоб змінити ситуацію;

¾ когнітивні стратегії (відволікання чи переключення думок на інші теми, "більш важливі", ніж хвороба; прийняття хвороби як чогось неминучого; ігнорування хвороби; бажання не показувати хворобу іншим; ставлення до хвороби як до випробування, послане долею; повага - більш глибоке усвідомлення аутичної дитини як особистості);

¾ емоційні стратегії (протест, протистояння хворобі, емоційне від реагування (плач), ізоляція, пригнічення, покірність, фаталізм, самозвинувачення, злість, збереження самоконтролю);

¾ поведінкові стратегії (втеча в якусь діяльність чи в роботу; альтруїзм; активне уникання - бажання не заглиблюватись в процес лікування; активна співпраця - відповідальна діяльність в діагностичному і лікувальному процесі; пошук емоційної підтримки - бажання бути почутим і знайти розуміння і підтримку).

¾ Класифікація Біллінґса і Муса [за: Pelczar R., Gamek J.] пропонує такі три методи копінгу:

¾ пізнавальна активність (пізнавальна діяльність, спрямована на опрацювання ситуації, що склалась);

¾ біхевіоральна активність (діяльність стосовно ситуації проявляється у формі зовнішньої поведінки);

¾ уникання (відмова від безпосередньої конфронтації з труднощами).

Ефективність копінгу тісно пов’язана з такими рисами, як вміння спілкуватися з медичним персоналом, вміння інтегрувати родину, взаємопідтримка, вміння підтримувати позитивну оцінку в дитини та в інших членів родини [Pelczar R., Garnek J.]. Н. Хаан говорить про позитивні та негативні риси людини, що впливають на процес копінгу [8]. До негативних належать: тривале заперечення реального існування хвороби, ізолювання хворої особи від інших, відмова від соціальних контактів, безпосередня ворожість стосовно медичного персоналу, втеча в надмірну активність поза родиною; а до позитивних - пошук інформації про стресор, емоційний контроль, самопідтримка, відчуття контролю над ситуацією. Радохоньські подає ще одну властивість родини, що є важливою в копінг-процесі,

це вміння її членів спілкуватися, оскільки порозуміння допомагає краще виходити із стресових ситуацій, бо в сім’ї є добре скоординована спільна діяльність, тому на непорозуміння залишається менше місця [5].

В той момент, коли виникає складна ситуація, а саме - народження неповносправної дитини, адаптація вимагає глибоких змін в родинному оточенні. Члени родини співпрацюють між собою та реструктурують родину (модифікують роль, цілі, зразки інтеракції) так, щоб процес адаптації до нових умов життя завершився якомога краще. Реакція на появу неповносправної дитини є дуже індивідуальною, проте можна виокремити певні стадії процесу адаптації, через які проходять більшість батьків. Різниця між поглядами різних авторів на адаптаційний процес відрізняється кількістю та відмінністю в назвах конкретних стадій.

А. Твардовський (1991) вирізняє чотири фази адаптації:

¾ шок або критичний період: він є найкоротший, проте найбільш інтенсивний та емоційний щодо переживань; в цей період батьки не в змозі зрозуміти, що з ними відбувається, їхня поведінка є ірраціональною, вони не може приймати адекватні рішення;

¾ емоційна криза: батьки не можуть повірити в те, що їхня дитина неповносправна, вони почуваються безнадійно, пригнічено та безпорадно.

¾ уявне пристосування: прийняття нераціональних спроб пристосування до даної ситуації, батьки і далі не можуть прийняти факт неповносправності дитини, в цій фазі дуже часто виступає такий захисний механізм, як віра в те, що дитину можна повністю вилікувати;

¾ конструктивне пристосування до ситуації: на цьому етапі починають домінувати позитивні почуття, батьки починають шукати реальні шляхи допомоги дитині.

Згідно з Л. Розени існує п’ять основних фаз адаптації [3]:

¾ усвідомлення важливості проблеми (оцінка проблеми, осмислення місця проблеми в житті конкретної людини і соціуму загалом);

¾ ознайомлення з істотністю порушення (спроба віднайти якнайбільше інформації про певну проблему);

¾ спроби викриття причин;

¾ пошук допомоги;

¾ акцептація цілої сукупності умов та причин порушення (отримання цілісної картини проблеми та спроба прийняти і змиритися зі ситуацією, що склалася).

Натомість Д. Корнас-Бєла [за: Pelczar R., Garnek J. пропонує сім стадій адаптації:

шок (реакція, що паралізує людину і не дозволяє їй приймати адекватні рішення);

заперечення (захист від неприємної реальності через небажання її приймати);

жалоба (сум за нездійсненні мрії та бажання);

почуття провини;

смуток;

злість;

рівновага (прийняття хвороби).

Твардовські, так само як і Корнас-Бєла, говорять і про почуття провини, що переживають батьки, що, в свою чергу, спричиняє прояви агресії у взаємостосунках, а також бунт і ворожість до оточуючого світу.

Ще одним важливим кроком є батьківська акцептація, вона включає в себе почуття і поведінку з боку батьків, що характеризується безумовною любов’ю до дитини, визнанням дитини як особи, яка потребує почуттів з боку батьків, повагою потреб та визнанням автономії дитини а також це є примиренням з тими обмеженнями, які неможливо викорінити, а також задоволення тих можливостей, які уже є і з якими можна користуватися.

К. Бочар [1] говорить про такі основні чинники, що можуть впливати на рівень акцептації: характер батьків; освіта; вік; соціальний, культурний та економічний рівень; філософія життя; емоційна атмосфера в родині; ставлення до батьківських ролей; ставлення суспільства до неповносправних осіб; яка це дитина по порядку; вік і її стать.

Акцептація дитини полягає в тому, що батьки люблять свою дитину такою, як вона є, і не приховують цього від неї. Акцентуючі батьки намагаються пізнати потреби своєї дитини і задовольнити їх в міру своїх можливостей, що, в свою чергу, дає дитині відчуття безпеки та задоволення з власного існування.

Найважливішим типом сприйняття власної дитини - це акцептація та любов, коли дитина є основним центром зацікавлення батьків. Така позиція є умовою правильного розвитку особистості. Якщо дитина є акцептована батьками, тоді родина намагається створювати для неї оптимальні умови для розвитку, окрім терапії та реабілітації. Висновки.

Проаналізовано проблему синдрому психологічного вигорання батьків, які виховують аутичну дитину та описано основні фактори, що спричиняють її розвиток. Розглянуто основні концепції психологічного стану батьків, які виховують таку дитину, а також аспекти, які впливають на якість життя батьків дитини зі загальними розладами розвитку. Описано фази адаптації та копінг-стратегії, які використовуються батьками неповносправної дитини для пристосування до навколишнього середовища.

Література

Boczar K., Mlodziez umyslowo uposledzona w rodzinie i srodowisku pracy. -Warszawa: Instytut Wydawniczy Zwi^zkow Zawodowych, 1982.

Firkowska-Mankiewicz A. Jakosc zycia osob niepelnosprawnych intelektualnie - prezentacja QOL-Kwestionariusza Jakosci Zycia. // Sztuka leczenia, Krakow 1999, nr 3, s. 15-21.

Galkowski T., Dzieci specjalnej troski. Wiedza Powszechna. Warszawa, 1979. - s. 215 - 240.

Lazarus R. S., Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer, 1984

Pelczar R., Garnek J. Sposoby radzenia sobie z trudnosciami przez rodzicow dzieci uposledzonych umyslowo // Dost^pny na: http://pedagodzyspecialni.republika.pl/artykuly.htm

Pisula E. Jak rodzice radz^. sobie ze stresem zwi^zanym z problemami w rozwoju dzieci // Dost^pny na: http://sonia.low.pl/sonia/konf_bk/8_pisula.htm

Pisula E. Psychologiczne problemy rodzicow dzieci z zaburzeniami rozwoju. - Warszawa: Wydawnictwo UW, 1998.

Radochonski M. Rola rodziny w zmaganiu si^ ze stresem wywolanym chorob^. somatyczn% // Problemy Rodziny, nr 6. - Warszawa, 1991., s. 6 - 10

Sullivan R. The burn-out syndrome // Journal of autism and development disorders, 1979.

Twardowski A., Sytuacja rodzin dzieci niepelnosprawnych. [W:] I.Obuchowska (red.) Dziecko niepelnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP, 1991. - s.18 - 54.

Wyczesany J. Problemy rodzin z dzieckiem niepelnosprawnym w kontekscie jakosci zycia. // Pismo akademii pedagogicznej w Krakowie "Kospekt", nr 2-3. - Krakow, 2006.

Zaburzenia autystyczne u dzieci / Ewa Pisula // Nowa Szkola. - 1992. - nr 7, s. 409-412